ब्रिटीश आशियाई लोक डिमेंशियासाठी मदत घेण्यास थांबले आहेत का?

ब्रिटनच्या बहुसांस्कृतिक समाजात, दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये स्मृतिभ्रंशाचे आव्हान - अनेकदा दुर्लक्षित केलेला धागा अस्तित्वात आहे.

अल्झायमर सोसायटीने केलेल्या एका धक्कादायक खुलाश्याने 600 पर्यंत दक्षिण आशियाई व्यक्तींमध्ये स्मृतिभ्रंश निदानामध्ये 2050% वाढ होण्याची शक्यता वर्तवली आहे.

हे यूकेच्या सामान्य लोकसंख्येमध्ये अपेक्षित 100% वाढीच्या अगदी विरुद्ध आहे.

ही आकडेवारी आम्हाला या चिंताजनक आकडेवारीत योगदान देणार्‍या घटकांच्या जटिल जाळ्याचा शोध घेण्यास प्रवृत्त करते.

शिवाय, यूकेमधील दक्षिण आशियाई वारसा असलेल्या लोकांवर हृदयविकार, स्ट्रोक आणि मधुमेह यांसारख्या आजारांची उच्च संवेदनाक्षमता आहे, ज्यामुळे डिमेंशिया विकसित होण्याची शक्यता वाढते.

हे धोके आणि स्मृतिभ्रंशाच्या आसपासची नाजूकता लक्षात घेता, अनेक व्यक्ती अजूनही त्यांना आवश्यक असलेली मदत घेत नाहीत.

तुमच्या मनाशी निगडीत आजार असणं हे सहसा लज्जास्पद किंवा कोणीतरी "वेडे" म्हणून पाहिले जाते. 

परंतु, हीच कथा अनेक ब्रिटिश/दक्षिण आशियाई लोकांना निदान होण्यापासून थांबवते, उपचार सोडा. 

हा मुद्दा कितपत प्रचलित आहे आणि समर्थन मिळविण्याचे 'ओझे' शेवटी बदलत आहे असे काही मार्ग आहेत का? 

स्मृतिभ्रंशाची चिन्हे

बहुतेक लोकांना वेगवेगळ्या समुदायांमध्ये डिमेंशिया किती प्रचलित आहे याची जाणीव असताना, प्रारंभिक चेतावणी चिन्हे शोधणे कधीकधी कठीण असते. 

तथापि, ब्रिटिश आशियाई लोकांसाठी आणि इतरांना शक्य तितके समर्थन मिळण्यासाठी, एखाद्या व्यक्तीमध्ये काही बदल लक्षात घेणे महत्त्वाचे आहे ज्यांना डिमेंशिया विकसित होऊ शकतो. 

त्यानुसार उत्तम आरोग्य वाहिनी, स्मृतिभ्रंशाची सामान्य सुरुवातीची लक्षणे बदलू शकतात, परंतु ते सहसा समाविष्ट करतात:

• स्मृती समस्या: विशेषत: अलीकडील घटनांच्या आठवणींबद्दल.
• वाढता गोंधळ: गोंधळाची वाढती भावना.
• कमी झालेली एकाग्रता: लक्ष केंद्रित करण्याची क्षमता कमी होते.
• व्यक्तिमत्व किंवा वर्तन बदल: एखाद्याच्या चारित्र्य किंवा आचरणात बदल.
• उदासीनता आणि पैसे काढणे किंवा उदासीनता: स्वारस्य नसणे किंवा सामाजिक परस्परसंवादातून माघार घेणे, कधीकधी नैराश्यासह.
• दैनंदिन कार्ये करण्याची क्षमता कमी होणे: नेहमीच्या क्रियाकलाप पूर्ण करण्यासाठी संघर्ष करणे जे एकेकाळी दुसरे स्वरूप होते.

बर्‍याचदा, व्यक्ती हे ओळखण्यात अपयशी ठरतात की ही लक्षणे अंतर्निहित समस्या दर्शवतात.

ते चुकून अशा बदलांचा वृद्धत्वाच्या प्रक्रियेचा एक सामान्य पैलू मानू शकतात.

याव्यतिरिक्त, लक्षणांचा हळूहळू आणि सूक्ष्म विकास दीर्घ कालावधीसाठी लक्ष न दिला गेलेला जाऊ शकतो.

शिवाय, अशी काही उदाहरणे आहेत जेव्हा एखादी व्यक्ती काहीतरी चुकीचे असल्याचे कबूल करत असतानाही, चिन्हांकडे दुर्लक्ष करणे निवडू शकतात.

स्मृतिभ्रंशाची ही चेतावणी चिन्हे अधिक चांगल्या प्रकारे समजून घेण्यासाठी आणि त्यांचे मूल्यांकन करण्यासाठी, सामान्य लक्षणांच्या खालील चेकलिस्टचा विचार करा:

स्मृतिभ्रंश आणि स्मरणशक्ती कमी होणे:

अधूनमधून विसरणे सामान्य आहे, परंतु स्मृतिभ्रंश असलेली व्यक्ती वारंवार गोष्टी विसरू शकते किंवा त्या पूर्णपणे लक्षात ठेवू शकत नाही.

स्मृतिभ्रंश आणि कार्य करण्यात अडचण:

लोक अधूनमधून विचलित होऊ शकतात, परंतु स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीला जेवण तयार करण्यासारख्या अगदी सोप्या कामांमध्येही संघर्ष करावा लागतो.

स्मृतिभ्रंश आणि दिशाभूल:

स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीस परिचित ठिकाणी नेव्हिगेट करण्यात अडचण येऊ शकते, त्यांच्या स्थानाबद्दल संभ्रम निर्माण होऊ शकतो किंवा ते त्यांच्या आयुष्यातील भूतकाळात असल्याचा विश्वास देखील असू शकतो.

स्मृतिभ्रंश आणि भाषेच्या समस्या:

प्रत्येकजण अधूनमधून योग्य शब्द शोधण्यासाठी धडपडत असला तरी, स्मृतिभ्रंश असलेली व्यक्ती साधे शब्द विसरू शकते किंवा अयोग्य पर्याय वापरू शकते, ज्यामुळे त्यांचे बोलणे समजणे कठीण होते.

त्यांना इतरांना समजून घेण्यातही अडचण येऊ शकते.

स्मृतिभ्रंश आणि अमूर्त विचारसरणीतील बदल:

वित्त व्यवस्थापित करणे कोणासाठीही आव्हानात्मक असू शकते.

परंतु स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीसाठी, संख्या आणि त्यांचे परिणाम समजून घेणे अधिकाधिक समस्याप्रधान बनू शकते.

स्मृतिभ्रंश आणि खराब निर्णय:

दैनंदिन क्रियाकलाप ज्यांना चांगल्या निर्णयाची आवश्यकता असते ते डिमेंशिया असलेल्यांसाठी अडचणी निर्माण करू शकतात, जसे की थंड हवामानात योग्य कपडे निवडणे.

स्मृतिभ्रंश आणि खराब अवकाशीय कौशल्ये:

डिमेंशिया असलेल्या व्यक्तींना गाडी चालवतानाही अंतर किंवा दिशा ठरवणे कठीण जाऊ शकते.

स्मृतिभ्रंश आणि चुकीच्या गोष्टी:

पाकीट किंवा चाव्या यांसारख्या वस्तू तात्पुरत्या चुकीच्या ठिकाणी ठेवणे सामान्य आहे, परंतु स्मृतिभ्रंश असलेल्या व्यक्तीला या वस्तू किंवा त्यांचे उद्देश ओळखता येत नाहीत.

स्मृतिभ्रंश आणि मनःस्थिती, व्यक्तिमत्व किंवा वर्तन बदल:

प्रत्येकजण अधूनमधून मूड स्विंग अनुभवत असताना, स्मृतिभ्रंश असलेल्या एखाद्या व्यक्तीचा मूड जलद आणि अस्पष्टपणे बदलू शकतो.

ते गोंधळलेले, संशयास्पद किंवा मागे घेतले जाऊ शकतात आणि काही निषिद्ध किंवा बाहेर जाणारे वर्तन प्रदर्शित करू शकतात.

स्मृतिभ्रंश आणि पुढाकाराचा तोटा:

अधूनमधून काही क्रियाकलापांमध्ये रस कमी होणे सामान्य आहे.

तथापि, स्मृतीभ्रंशामुळे एखाद्या व्यक्तीला पूर्वीच्या आवडीच्या कामांमध्ये रस नसतो किंवा त्यामध्ये गुंतण्यासाठी बाह्य संकेतांची आवश्यकता असते.

हे लक्षात घेणे महत्वाचे आहे की असंख्य वैद्यकीय परिस्थिती डिमेंशिया सारखीच लक्षणे प्रकट करू शकतात.

अशाप्रकारे, केवळ वर नमूद केलेल्या काही लक्षणांच्या उपस्थितीवर आधारित डिमेंशिया हे आपोआप गृहीत न धरणे आवश्यक आहे.

स्ट्रोक, नैराश्य, दीर्घकाळापर्यंत दारूचा गैरवापर आणि ब्रेन ट्यूमर या सर्व परिस्थितींमध्ये स्मृतिभ्रंश सारखी लक्षणे दिसून येतात, यापैकी अनेकांवर वैद्यकीय हस्तक्षेपाने उपचार करता येतात.

स्मृतिभ्रंश एक निषिद्ध असल्याने समस्या

स्मृतिभ्रंशाची सुरुवातीची लक्षणे समजून घेण्यासाठी भौतिक आणि ऑनलाइन भरपूर संसाधने असूनही, बहुतेक ब्रिटिश आणि दक्षिण आशियाई लोक अद्याप कोणतीही मदत घेत नाहीत. 

आधी नोंदवल्याप्रमाणे, यूकेमध्ये स्मृतिभ्रंश असलेल्या ब्रिटिश/दक्षिण आशियाई लोकांची संख्या 600 पर्यंत 2050% ने वाढणार आहे. 

असेही म्हटले आहे की या व्यक्तींना "लवकर किंवा 'वेळेवर' निदान होण्याची शक्यता कमी असते, उपचार मिळण्याची शक्यता कमी असते आणि निदान झाल्यावर त्यांना समर्थन मिळण्याची शक्यता कमी असते". 

हे प्रामुख्याने पांढर्‍या लोकसंख्येची पूर्तता करण्यासाठी अनेक वर्षांपूर्वी स्थापन करण्यात आलेल्या “पूर्णपणे अपुरी” प्रणालीमुळे आहे. 

तथापि, केवळ प्रणालीच या समुदायांना मदत घेणे थांबवण्यास भाग पाडत आहे असे नाही.

हा मानसिक आरोग्याच्या समस्येशी संबंधित कलंक तसेच सांगितलेल्या समस्यांसाठी मदत घेण्याचा प्रयत्न करणे देखील आहे. 

विशेष म्हणजे, यूकेमध्ये सर्वाधिक बोलली जाणारी भाषा म्हणून पंजाबी तिसऱ्या क्रमांकावर आहे, तथापि, त्यात स्मृतिभ्रंशासाठी शब्द नाही. 

उर्दू, हिंदी, गुजराती आणि इतर दक्षिण आशियाई भाषांसाठीही तेच आहे. 

आश्चर्याची गोष्ट नाही, याचा अर्थ हजारो कुटुंबांना, विशेषत: ज्यांना इंग्रजी चांगले येत नाही, त्यांना असे वाटते की ते कोणाशीही बोलू शकत नाहीत जे त्यांना समजतील. 

प्रतिबिंबित झाल्यावर, रेस इक्वॅलिटी फाउंडेशनचे मुख्य कार्यकारी जाबीर बट यांनी व्यक्त केले पालक 2022 मध्ये:

“हे अस्वीकार्य आहे की 2022 मध्ये, दक्षिण आशियाई समुदायांना केवळ प्रागैतिहासिक प्रणाली आणि समर्थनामुळे स्मृतिभ्रंशाचा वाईट अनुभव येत आहे.

“दक्षिण आशियाई लोकांना नंतरच्या टप्प्यावर त्यांचे स्मृतिभ्रंश निदान होण्याची अधिक शक्यता असते, ज्यामुळे त्यांचा उपचारांचा प्रवेश मर्यादित होतो.

"डिमेंशियाचे निदान करण्यासाठी वापरल्या जाणार्‍या बर्‍याच संज्ञानात्मक चाचण्या इंग्रजीमध्ये प्रमाणित केल्या गेल्या आहेत आणि त्यांची चाचणी पाश्चात्य संस्कृती, भाषा आणि शिक्षणासाठी जोरदार पूर्वाग्रह असलेल्या आहे."

ब्रिटीश आशियाई लोक स्मृतिभ्रंशासाठी आधार किंवा मदत का घेत नाहीत याचे मुख्य घटक म्हणजे लाजिरवाणेपणाची भीती आणि समुदायांमध्ये या समस्यांबद्दल गैरसमज. 

अल्झायमर सोसायटी धर्मादाय संस्थेच्या मुख्य कार्यकारी केट ली यांनी देखील स्पष्ट केले पालक: 

“डिमेंशियाची लक्षणे असलेल्या कोणासाठीही, वेळेवर निदान होणे महत्त्वाचे आहे – तरच त्यांना अत्यावश्यक उपचार आणि मदत मिळू शकते.

“परंतु दक्षिण आशियाई समुदायातील लोकांनी आम्हाला चिंताजनक वास्तव सांगितले आहे की कलंक आणि निषिद्ध अनेकदा कुटुंबांना आधार मिळण्यापासून परावृत्त करतात.

"डिमेंशियाच्या निदानाशिवाय जगणे धोकादायक ठरू शकते, लोक संकटात सापडतात."

"होय, निदान करणे अवघड असू शकते परंतु हे जाणून घेणे चांगले आहे - स्मृतिभ्रंश असलेल्या 10 पैकी नऊ जणांनी सांगितले आहे की त्यांना निदान झाल्यामुळे फायदा झाला."

दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये स्मृतिभ्रंशाबद्दल जागरूकता आणि ज्ञान वाढवणे ही सांस्कृतिकदृष्ट्या संवेदनशील सेवांच्या जाहिरातीसाठी आवश्यक आहे.

या समस्येशी संबंधित कलंकाच्या पृष्ठभागाच्या पातळीच्या पलीकडे जाऊन, ब्रिटीश आशियाई लोक देखील सामाजिक अलगाव, समस्याग्रस्त निदान आणि अभावाने ग्रस्त होऊ शकतात. काळजी सुविधा. 

ब्रिटीश आशियाई लोकांमध्ये स्मृतिभ्रंश 

बर्‍याच ब्रिटीश आशियाई लोक आहेत ज्यांनी स्मृतिभ्रंश असलेल्या त्यांच्या स्वतःच्या प्रकरणांबद्दल उघड केले आहे, तर बरेच उच्च-प्रोफाइल ब्रिटिश आशियाई देखील त्यांच्या कथांसह पुढे आले आहेत.

या विविध खात्यांमध्ये ठळकपणे दर्शविलेल्या मुख्य घटकांपैकी एक म्हणजे या मुद्द्यांवर बोलण्यासाठी मोकळेपणाचा अभाव.

ब्रिटीश आशियाई अभिनेत्री शोबना गुलाटी यांची कदाचित सर्वात महत्त्वाची साक्ष आहे. 

कोरोनेशन स्ट्रीट आणि डिनरलेडीजमधील तिच्या भूमिकांसाठी ओळखले जाते, असे शोबना यांनी सांगितले अल्झायमर संशोधन 2019 मधील तिच्या आईची गोष्ट:

“काहीतरी चुकीचे असल्याचे पहिले लक्षण म्हणजे जेव्हा आईचे सामान्य पात्र काही खाच डायल करत असल्याचे दिसत होते.

“सुरुवातीला आमचे युक्तिवाद काही तासांऐवजी अनेक दिवस टिकतील असे वाटेल. तिला नाराज करण्यासाठी मी काय चुकीचे केले याचा मला राग येईल.

“ती कारमधून बाहेर पडल्यावर गोंधळून जायची, जरी ती तिचे संपूर्ण आयुष्य या भागात राहिली असली तरी.

“मला स्पष्टपणे आठवते की एके दिवशी आई मला सेटवरून घ्यायला आली होती कोरोनेशन स्ट्रीट, जे तिला चांगलंच माहीत होतं.

“पण मोबाईल फोन नसताना ती मला शोधण्याच्या प्रयत्नात दोन तास हरवली होती.

“आता, अर्थातच, ती गाडी चालवत नाही आणि तिच्या स्वातंत्र्याचा तो भाग सोडून देणे सुरुवातीला वाटाघाटी करणे कठीण होते.

“आई एक धीरगंभीर महिला आहे आणि मागे वळून पाहताना, निदान होण्यापूर्वी तिने सुमारे तीन वर्षे दरड झाकून ठेवली होती.

“त्यापूर्वी आपल्यापैकी कोणालाही स्मृतिभ्रंशाबद्दल फारशी माहिती नव्हती. पण जेव्हा निदान झाले, तेव्हा ते कृष्णधवल होते: रक्तवहिन्यासंबंधी स्मृतिभ्रंश.

“आईची काळजी घेणे ही एक कौटुंबिक बाब आहे – मी, माझा भाऊ, माझी एक बहीण आणि माझा मुलगा अक्षय यांच्यात, कौटुंबिक मैत्रिणीच्या काळजीने पाठिंबा देऊन वेगळे झाले आहे.

“स्थानिक आरोग्य प्राधिकरण आणि जिल्हा परिचारिकांचा देखील मोठा पाठिंबा आहे.

“आमच्या दरम्यान, आम्ही संयम आणि वाटाघाटीची कला आणि माहितीचे मूल्य शिकलो आहोत. 

“डिमेंशियाबद्दल खूप कलंक आहे, विशेषतः दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये.

"हे आईवर खूप वजन आहे आणि आजपर्यंत, तिला तिचे निदान स्वीकारण्यासाठी संघर्ष करावा लागला आहे.

“आम्ही आईला डिमेंशियाच्या कल्पनेशी जुळवून घेण्याचा प्रयत्न करताना आणि अयशस्वी होताना पाहतो. आणि ते हृदयद्रावक आहे.

“कारण निदानाच्या कथित कलंकापासून दूर जाणे तिच्यासाठी कमी वेदनादायक आहे आणि ते सामायिक करण्यापेक्षा आहे आणि तिथेच भविष्यातील पिढ्यांसाठी गोष्टी बदलणे आवश्यक आहे.

“व्हस्क्युलर डिमेंशियाने निश्चितपणे आईला सामाजिकदृष्ट्या अधिक वेगळे केले आहे आणि आजच्या जुन्या पिढीला या भविष्याचा सामना करावा लागत आहे.

“हे माझ्या आणि माझ्या भावंडांसारख्या काळजी घेणाऱ्यांसाठी देखील वेगळे आहे.

“आमच्या समुदायात प्रत्येकाला इतर प्रत्येकाचा व्यवसाय माहित असणे सामान्य आहे, ही एक अतिशय सामाजिक बाब आहे.

"परंतु जेव्हा तुम्ही सामान्य जीवनातील तडे झाकण्यासाठी धडपडत असता, तेव्हा ते एक वास्तविक सामाजिक दबाव निर्माण करू शकते."

“डिमेंशिया आणि संशोधनाचे मूल्य याबद्दल बोलणे अत्यावश्यक आहे. हे कलंक तोडण्याचा हा एक महत्त्वाचा मार्ग आहे.

“आम्ही डिमेंशियाबद्दल बोलू शकलो आणि निर्णय किंवा निषेध न करता अनुभव शेअर करू शकलो, तर आम्ही सपोर्ट सिस्टम तयार करू शकतो आणि लोकांना समाजात अधिक काळ योगदान देण्यास मदत करू शकतो.

"आम्ही लोकांना हे स्वीकारण्यास मदत करू शकतो की ते बदलत आहेत आणि त्यांचे जीवन सोपे करण्यासाठी जगाशी जुळवून घेत आहेत."

त्याचप्रमाणे, बीबीसी प्रस्तुतकर्ता राजन दातार यांनी 2019 मध्ये त्यांच्या वडिलांच्या स्मृतिभ्रंशाच्या निदानाबद्दल एक वैयक्तिक खाते लिहिले. त्यांच्या कथेत, त्यांनी स्पष्ट केले: 

“दक्षिण आशियातील लोकांना मधुमेह, उच्च रक्तदाब आणि उच्च रक्तदाबाचा धोका असतो, याचा अर्थ त्यांना रक्तवहिन्यासंबंधी स्मृतिभ्रंश होण्याची अधिक शक्यता असते.

“परंतु समाजात स्मृतिभ्रंशाचा एक कलंक देखील आहे ज्यामुळे लोकांना निदान आणि मदत मिळणे बंद झाले आहे.

“लक्षणीय गोष्ट म्हणजे, बहुतेक भारतीय भाषांमध्ये स्मृतिभ्रंशासाठी कोणताही शब्द नाही – त्याऐवजी तो 'वेडा' व्यक्ती म्हणून अनुवादित होतो.

“माझ्या स्वतःच्या वडिलांनी सांगितले की ते सुरुवातीला डॉक्टरकडे गेले नाहीत कारण त्यांना त्यांचा वेळ वाया घालवायचा नव्हता, ते जसे आहेत तसे व्यस्त आहेत.

“जेव्हा त्याने असे केले, तेव्हा त्याला स्मृती चाचणीचा एक भाग म्हणून 10 प्राण्यांची नावे देण्यास सांगितले गेले - आणि फक्त दोनच आठवू शकले.

"एका अभ्यासानुसार, वृद्ध दक्षिण आशियातील एक तृतीयांश लोक इंग्रजी बोलत नाहीत आणि बरेच लोक काळजी आणि आरोग्य सेवांकडे जाण्यासाठी मंदिरे किंवा मशिदींचे अभयारण्य पसंत करतात."

त्याच्या उद्बोधक कथेमध्ये, राजनने चरण कौर हीर संदर्भात एक विशिष्ट प्रकरण देखील नोंदवले.

तिच्या पतीचे 2011 मध्ये स्मृतिभ्रंशामुळे निधन झाले आणि राजनने स्पष्ट केले की चरण आता तिच्या स्वतःच्या निदानाच्या प्रगत टप्प्यात आहे. 

लंडनमधील पोलीस हवालदार मनजीत हीर या चरणची मुलगी, हिचे शब्द राजनच्या आठवणीत सामील होते. 

मंजीत स्पष्ट करतो की तिची आई “खूप उदासीन होते” आणि तिने सांगितले की “ती फक्त नेण्याची वाट पाहत आहे”. 

चरणचा नातू, रायन संगर, हा तिचा प्राथमिक काळजी घेणारा आहे परंतु त्याला पंजाबी येत नसल्याने, प्रत्येक वेळी जेव्हा केअर सर्व्हिस सदस्य भेट देतात तेव्हा त्याच्या काकूने फोनवर भाषांतर करण्यास मदत केली पाहिजे. 

पोस्टमध्ये, मनजीत स्पष्ट करतात की NHS ला भाषेतील अडथळे आणि भिन्न संस्कृती लक्षात घेणे आवश्यक आहे.

शिवाय, अल्झायमर सोसायटीचे सदस्य आणि योगदानकर्ता, डॉ करण जुटला यांनीही तिच्या वडिलांच्या स्मृतिभ्रंशाबद्दल धर्मादाय संस्थेला खुलासा केला.

तिच्या स्वत:च्या शब्दात, ती तिच्या स्वत:च्या समुदायातील जागरूकतेच्या अभावाबद्दल आणि ते डिमेंशियाच्या व्यापक कलंकामध्ये कसे योगदान देते याबद्दल बोलते: 

“दु:खाने, माझ्या भावाच्या दुःखद निधनानंतर माझ्या वडिलांना त्यांच्या आयुष्याच्या उत्तरार्धात अल्कोहोल-संबंधित स्मृतिभ्रंश झाला.

“माझ्या आईने आम्हांला तरंगत ठेवण्याचे काम केले असताना, त्यांच्या काळजीची जबाबदारी माझ्यावर होती.

“त्याचा आजार आमच्या कुटुंबातील सदस्यांना आणि आमच्या समुदायाला समजला नाही आणि बर्‍याचदा 'मनाची हानी' किंवा 'वेडेपणा' असा त्याचा अर्थ लावला जात असे.

"या समजुतीच्या अभावामुळे मला माझ्या अनुभवांमध्ये खूप एकटे वाटू लागले - स्मृतिभ्रंश प्रमाणेच, मद्यपान ही समाजातील मान्यताप्राप्त स्थिती नव्हती."

डॉ जुटला यांचे काही शब्द स्मृतिभ्रंश झालेल्या इतर पीडितांना ऐकू येतात.

एक व्यक्ती म्हणजे वोल्व्हरहॅम्प्टन येथील भगवंत सचदेवा, ज्यांच्याशी बोलले पालक 2022 मध्ये तिच्या समस्येसह प्रवासाबद्दल:

“सुमारे चार वर्षांपूर्वी मला पहिल्यांदा असे वाटले की माझ्या बाबतीत काहीतरी बरोबर नाही.

“माझ्या कम्युनिटी ग्रुपमध्ये, मी इतर महिलांची नावे विसरत राहिलो, माझी विचारसरणी गमावली किंवा चुकीचे बोलले.

“ते मला म्हणतील: 'तू पागल आहेस' [वेडा].

“त्यांना ते म्हणायचे नव्हते. आपल्या समाजात अशी प्रतिक्रिया देणे आणि कोणीतरी आपले मन गमावत आहे असे म्हणणे ही एक सवय आहे.”

डॉक्टरांनी पुष्टी केली की माजी शिक्षिकेला अल्झायमर आहे, सचदेवाने सांगितले की प्रकटीकरणानंतर तिला "आराम" मिळाला.

तिने सांगितले की ती आता तिच्या मित्रांना लक्षणे समजावून सांगू शकते: 

“मी माझे निदान कोणापासून लपवत नाही, आणि मला त्याबद्दल लोकांना सांगण्यास कोणतीही अडचण नाही.

"मला स्मृतीभ्रंश सह चांगले जगण्यासाठी, माझ्या समाजात जागरूकता निर्माण करण्यासाठी आणि समजूतदारपणासाठी मला औषधोपचार करण्याची परवानगी आहे."

स्वत:च्या अल्झायमरशी निगडीत कठीण कामाचा सामना करावा लागला असला तरी, सचदेवा ब्रिटीश आशियाई आणि स्मृतिभ्रंश यांच्या संबंधात आवश्यक असलेले सर्वात महत्त्वाचे घटक दर्शवितात – बोलण्यासाठी.

या चर्चेच्या अभावामुळे अनेकदा डॉ. कामेल होथीच्या काकासारख्या गंभीर प्रकरणांना कारणीभूत ठरते.

क्वीन्स कॉमनवेल्थ ट्रस्टचे विशेष सल्लागार आणि अल्झायमर सोसायटीचे राजदूत डॉ. होथी यांनी खुलासा केला:

“एक कुटुंब म्हणून, आम्ही याबद्दल बोललो नाही, म्हणून आम्हाला चिन्हे लवकर सापडली नाहीत आणि यामुळे त्याला उपलब्ध समर्थन आणि मदतीचा प्रवेश नाकारला गेला.

"निदान करणे कठीण असू शकते, परंतु हे जाणून घेणे अधिक चांगले आहे आणि एक समुदाय म्हणून, आपण आपल्या प्रियजनांसाठी, कलंक थांबवणे आणि स्मृतिभ्रंशाच्या पहिल्या लक्षणांवर कार्य करणे आवश्यक आहे."

ब्रिटीश आशियाई समुदायांना स्मृतिभ्रंश आणि सामान्यतः मानसिक आरोग्य समस्या सामान्य करण्यासाठी आवश्यक असलेल्या भूमिकेवर या कथा कशा प्रकारे जोर देतात हे आपण पाहू शकतो.

मोरेसो, हे अधिक संसाधनांची आवश्यकता स्पष्ट करते जेणेकरून व्यक्तींना मदत घेणे अधिक सुरक्षित वाटते.

या खात्यांवरून असे दिसून येते की काही रुग्णांना डिमेंशियासाठी थेट समर्थन मिळणे थांबवले जात नाही, तर अप्रत्यक्षपणे, कालबाह्य समज आणि विशिष्ट सेवांबद्दल सांस्कृतिक जागरूकता नसल्यामुळे. 

निषेधाचा मुकाबला करणे

अधिकाधिक ब्रिटीश आशियाई लोकांना मदत मिळवून देण्यासाठी आणि स्मृतिभ्रंशाचा निषिद्ध हळुहळू निर्मूलन करण्यासाठी, डॉ. जौतला यांनी सुरुवातीच्या पावले उचलली पाहिजेत.

ती हायलाइट करते की यूकेमध्ये स्मृतिभ्रंश असलेल्या दक्षिण आशियाई लोकांबद्दल कोणतीही "विशिष्ट आकडेवारी" नसली तरी, संशोधन अजूनही सूचित करते की "या समुदायातील प्रकरणांमध्ये वाढ" होईल. 

ती पुढे जोर देते: 

"मेमरी चाचणीचे प्रश्न अनेकदा यूकेमध्ये आयुष्यभर राहिलेल्या लोकांसाठी तयार केले जातात.

“अनेकदा, दक्षिण आशियाई पार्श्वभूमीतील अनेक वृद्ध लोकांसाठी इंग्रजी ही पहिली भाषा नसते.

“भाषांतर सेवा देखील कमी आहेत.

“मी दक्षिण आशियाई भाषांमध्ये गडबड करणाऱ्या काळजी एजन्सीबद्दल ऐकले आहे, कुटुंबांना एकाकीपणाची भावना, योग्य काळजी शोधण्याबद्दल चिंता आणि उदासीनता आहे.

"वेगवेगळ्या भाषांसाठी उपयुक्त असलेल्या सांस्कृतिकदृष्ट्या जागरूक सेवांची नितांत गरज आहे."

“म्हणजे प्रत्येक समुदायातील लोकांना अचूक, लवकर निदान करता येईल याची खात्री करण्यासाठी आरोग्य व्यवस्थेत गुंतवणूक.

“जोपर्यंत तुम्हाला निदान होत नाही तोपर्यंत तुम्हाला आधार मिळू शकत नाही. त्यामुळे निदान किती महत्त्वाचे आहे यावर मी पुरेसा ताण देऊ शकत नाही.”

अल्झायमर सोसायटीच्या पुढील संशोधनात, त्यांना असे आढळून आले की स्मृतिभ्रंश असलेल्या 1019 लोकांपैकी 42% लोकांमध्ये डिमेंशियाची लक्षणे म्हातारी झाल्यामुळे गोंधळलेली आहेत.

याव्यतिरिक्त, "26% ने निदान होण्यासाठी दोन वर्षांहून अधिक काळ घेतला". 

परंतु धर्मादाय संस्था याचा मुकाबला करण्याचा एक मार्ग म्हणजे डिमेंशिया ऍक्शन वीकच्या नवीन मोहिमेद्वारे. 

निदान दर वाढवण्यासाठी, त्यांनी पंजाबी भाषिक समुदायाच्या सदस्यांसाठी विशिष्ट माहिती तयार केली आहे. 

या व्यतिरिक्त, नुसार स्वतंत्र, अल्पसंख्याक रुग्णांना पाठिंबा नसल्याबद्दल टीकेनंतर NHS ने 2023 मध्ये एक जागरूकता मोहीम सुरू केली. 

ब्रिटनमधील हजारो दक्षिण आशियाई लोकांना स्मृतिभ्रंश असलेल्या "गोर्‍या ब्रिटिश रूग्णांसाठी बनवलेल्या कालबाह्य आरोग्य सेवा" मिळतात असे आढळलेल्या अहवालानंतर ही घोषणा करण्यात आली.

ही मोहीम एनएचएस कर्मचार्‍यांना रूग्णांचे अनुभव सुधारण्यासाठी, तसेच जातीय समुदायांबद्दलचे त्यांचे स्वतःचे ज्ञान विकसित करण्यासाठी नवीन साधनांसह समर्थन देत आहे. 

NHS इंग्लंड आणि रॉयल कॉलेज ऑफ सायकियाट्रिस्ट्सने विकसित केलेले नवीन मॉड्यूल पूर्ण करण्यासाठी कर्मचार्‍यांना देखील प्रोत्साहित केले जाईल.

शेवटी, वेस्ट ससेक्स काउंटी कौन्सिल देखील या समुदायाच्या अनन्य गरजा पूर्ण करण्यासाठी धोरणात्मकपणे डिझाइन केलेली, एक दिवसाची समर्थन सेवा ऑफर करून एक सक्रिय दृष्टीकोन घेत आहे. 

या सेवा शारीरिक आणि मानसिक कार्ये बिघडणे लक्षणीयरीत्या कमी करू शकतात, ज्यामुळे व्यक्तींना त्यांचे स्वातंत्र्य टिकवून ठेवता येते आणि अधिक काळ त्यांच्या घरात राहता येते.

हे कौटुंबिक काळजी घेणार्‍यांना खूप आवश्यक विश्रांती देखील देते, जे सहसा त्यांच्या स्वतःच्या जबाबदाऱ्या आणि करिअरसह काळजी घेतात.

हे विपुलपणे स्पष्ट होते की कलंक आणि मदत मिळविण्याची अनिच्छेला संबोधित करणे सर्वोपरि आहे.

असा युक्तिवाद आहे की ब्रिटीश आशियाई लोकांना स्मृतिभ्रंशासाठी मदत घेण्यापासून थांबवले जाते, विशेषत: संसाधनांच्या कमतरतेमुळे आणि विषयाची समज नसल्यामुळे.

तसेच, मानसिक आरोग्याच्या समस्यांबद्दलचा अयोग्य निर्णय हा आणखी एक घटक आहे ज्याला संबोधित करणे आवश्यक आहे. 

यूके मधील दक्षिण आशियाई व्यक्तींना स्मृतिभ्रंश होण्याचा धोका जास्त असतो हे प्रकटीकरण कृतीची तीव्र गरज असल्याचे स्पष्ट करते.

कलंकाच्या साखळ्या तोडण्याची आणि स्मृतिभ्रंश यापुढे निषिद्ध नसून सहानुभूती आणि सांस्कृतिकदृष्ट्या संवेदनशील पाठिंब्याचे आव्हान असणारा मार्ग तयार करण्याची ही संधी आहे.

डिमेंशियासाठी आधार शोधत असलेले तुम्ही किंवा ओळखत असल्यास, मदतीसाठी संपर्क साधा. आपण एकटे नाही आहात:

• स्मृतिभ्रंश यूके - 0800 888 6678
• अल्झायमर सोसायटी - 0333 150 3456
• वय यूके - 0800 678 1602