देशी कुटुंबांमध्ये ऑटिझम आणि शिकण्याची अक्षमता का अदृश्य होते?

ब्रिटिश आशियाई समुदायांमध्ये शिकण्याची अक्षमता आणि ऑटिझम यांभोवती असलेला कलंक एक स्तरित अडथळा निर्माण करतो ज्यामुळे क्लिनिकल मदत घेण्यास अनिच्छा निर्माण होते.

या शांततेला 'इज्जत' (सन्मान) या सांस्कृतिक संकल्पना, सामाजिक निर्णयाची भीती आणि दक्षिण आशियाई भाषांमधील न्यूरोविविधतेसाठी शब्दसंग्रहाचा अभाव यामुळे चालना मिळते.

अनेक कुटुंबे पाहतात की neurodivergent जैविक वास्तवापेक्षा सामाजिक धोका किंवा पालकत्वाच्या कमकुवतपणाचे प्रतिबिंब म्हणून निदान.

या पारंपारिक समजुतींचा छेदनबिंदू आणि 'सोमॅटायझेशन'वरील अवलंबित्व तपासल्यास, हे स्पष्ट होते की या परिस्थिती बहुतेकदा एक लपलेला संघर्ष का राहतात.

आपण ब्रिटिश आशियाई समुदायांमध्ये शिकण्याच्या अक्षमतेबद्दल आणि ऑटिझमबद्दल असलेल्या कलंकाकडे पाहतो.

भाषिक शून्यता

अनेक ब्रिटिश आशियाई कुटुंबांमध्ये, मुलाच्या विकासाच्या धारणा कुटुंबाच्या समाजातील स्थानापासून अविभाज्य असतात.

उर्दू, पंजाबी किंवा गुजरातीसारख्या भाषांमध्ये ऑटिझम किंवा डिस्लेक्सियासाठी विशिष्ट संज्ञा नसल्यामुळे कुटुंबांना अनेकदा बायनरी लेबल्सवर अवलंबून राहावे लागते: एखादी व्यक्ती एकतर 'सामान्य' किंवा 'वेडी' असते.

या सूक्ष्मतेचा अभाव भाषिक पोकळी निर्माण करतो जिथे न्यूरोडायव्हर्जन्सला आळस किंवा शिस्तीचा अभाव म्हणून नाकारले जाते.

संशोधक मँचेस्टर विद्यापीठातील एका अभ्यासात असे आढळून आले की रुग्ण अनेकदा "मानसिकदृष्ट्या आजारी" किंवा "अपंग" सारखे शब्द टाळतात, त्याऐवजी संज्ञानात्मक संघर्षांचे वर्णन करण्यासाठी "तणाव" किंवा "कमकुवतपणा" सारखे सुरक्षित वर्णन करणारे शब्द निवडतात.

या शांततेमागे सामाजिक दबाव हा एक प्रमुख घटक आहे.

पारुलने निदानासोबत येणाऱ्या एकाकीपणाचे वर्णन केले.

ती म्हणाली: “गुजरातीमध्ये 'ऑटिझम' साठी कोणताही शब्द नाही. जेव्हा मी लोकांना माझ्या मुलाबद्दल सांगायचो तेव्हा ते माझ्याकडे दयाळूपणे पाहायचे, जणू काही मी मागील जन्मात काहीतरी चूक केली असेल.

"समुदाय याला न्यूरोलॉजिकल फरक म्हणून पाहण्याऐवजी 'शाप' किंवा 'पालकत्व अपयश' म्हणून पाहतो."

अनेक कुटुंबांसाठी, निदान हे वैयक्तिक वैशिष्ट्य म्हणून पाहिले जात नाही तर कुटुंबाच्या प्रतिष्ठेला धोका म्हणून पाहिले जाते, ज्यामुळे भावंडांच्या लग्नाच्या शक्यतांवर किंवा व्यापक नातेसंबंध गटाच्या सामाजिक स्थितीवर परिणाम होण्याची शक्यता असते.

डॉ राखी चंद या आव्हानाचे सामूहिक स्वरूप अधोरेखित करतात:

"दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये, सामूहिक आणि कुटुंबावर खूप भर दिला जातो. जर एक व्यक्ती संघर्ष करत असेल तर ते संपूर्ण कुटुंबाचे प्रतिबिंब म्हणून पाहिले जाते."

"शारीरिक नसलेल्या कोणत्याही प्रकारच्या निदानाशी खूप लाज आणि कलंक जोडलेला असतो."

'लोग क्या कहेंगे' ची भीती एक सांस्कृतिक फिल्टर म्हणून काम करते, जी अनेकदा महत्त्वाच्या विकासात्मक वर्षांमध्ये लवकर हस्तक्षेप करण्यास विलंब करते.

Somatization

सोमाटायझेशन, मानसिक किंवा न्यूरोलॉजिकल त्रासाचे शारीरिक लक्षण म्हणून प्रकटीकरण, दक्षिण आशियाई आरोग्यसेवेमध्ये सामान्य आहे.

ज्या संस्कृतींमध्ये भावनिक अभिव्यक्ती मर्यादित असते किंवा कमकुवतपणा म्हणून पाहिली जाते, तिथे शरीर हे दुःख व्यक्त करण्याचा सामाजिकदृष्ट्या स्वीकारार्ह मार्ग बनते.

निदान न झालेल्या शिकण्याच्या अक्षमते असलेल्या मुलाला सतत पोटदुखी किंवा निद्रानाश जाणवू शकतो, त्यांच्या असमर्थित स्थितीमुळे उद्भवणारी चिंतेची लक्षणे.

या मूर्त समस्यांसाठी कुटुंबे अनेकदा सामान्य डॉक्टरांचा सल्ला घेतात, मानसिक सेवा पूर्णपणे टाळतात.

दिल्लीमध्ये, क्लिनिकल निरीक्षणातून असे दिसून आले की त्रासासाठी शारीरिक रूपकांचा सातत्याने वापर केला जात होता.

एक रुग्ण वजनाची भावना वर्णन करताना, "माझे शरीर हार मानत आहे असे वाटते", असे म्हटले, संज्ञानात्मक किंवा भावनिक बिघाड मान्य करण्याऐवजी.

हा प्रकार यूकेमध्ये दिसून येतो, जिथे ब्रिटीश आशियाई कुटुंबे न्यूरोलॉजिकल कारणाचा विचार करण्यापूर्वी शारीरिक लक्षणांसाठी वारंवार अनेक वैद्यकीय चाचण्या करतात.

डॉ. अमीर खान यांनी या सांस्कृतिक बारकाव्यांचा क्लिनिकल निकालांवर कसा परिणाम होतो याचे दस्तऐवजीकरण केले आहे.

त्यांनी स्पष्ट केले की दक्षिण आशियाई रुग्णांमध्ये मानसिक किंवा न्यूरोलॉजिकल समस्यांसाठी शारीरिक लक्षणे असू शकतात.

सांस्कृतिक जागरूकता नसल्यास, चिकित्सक केवळ शारीरिक अभिव्यक्तींवर उपचार करून, न्यूरोडायव्हर्जन्सकडे पूर्णपणे दुर्लक्ष करू शकतात.

यामुळे अनेकदा काळजीचे एक प्रतिक्रियाशील मॉडेल तयार होते, जिथे निदान सार्वजनिक बिघाड किंवा शाळेत नकार यासारख्या संकटानंतरच केले जाते, कारण शारीरिक लक्षणे आता अंतर्निहित स्थिती लपवू शकत नाहीत.

दुधारी तलवार

दक्षिण आशियाई संस्कृतींमध्ये, आरोग्य आणि आजाराबाबतच्या निर्णयांमध्ये कुटुंब केंद्रस्थानी असते. वैद्यकीय संकटाच्या वेळी कुटुंब महत्त्वाचे समर्थन देऊ शकते, परंतु ते मौन बाळगण्यास देखील भाग पाडू शकते.

मुलाच्या संगोपनाबाबतचे निर्णय बहुतेकदा परदेशातील वडीलधारी किंवा नातेवाईक यांच्या प्रभावाखाली असतात, ज्यांच्यासाठी ए निदान जसे ऑटिझममुळे कुटुंबाचा सन्मान धोक्यात येतो.

मुलाच्या गरजा स्पष्ट असतानाही, या दबावामुळे पालक नकार देऊ शकतात.

ब्रिटिश आशियाई पालकांना अनेकदा मुलाचे कल्याण आणि सामाजिक अस्तित्व यांच्यातील संघर्षाचा सामना करावा लागतो.

सीमा, ज्याला ऑटिस्टिक मुलगा आहे, तिने ही स्थिती लपवून ठेवण्यास भाग पाडल्याचे वर्णन केले:

"माझ्या सासूबाईंनी मला कोणालाही सांगू नको असे सांगितले. तिने सांगितले की यामुळे माझ्या मुलीचे लग्न होण्याची शक्यता नष्ट होईल."

"मला त्याला घरीच ठेवायला आणि प्रार्थना करायला सांगण्यात आले. जणू काही मला माझ्या मुलाच्या गरजा आणि माझ्या कुटुंबाची प्रतिष्ठा यापैकी एकाची निवड करावी लागली."

अशाप्रकारे न्यूरोडायव्हर्जन्स ही एक कौटुंबिक समस्या बनते, ज्यामध्ये व्यक्तीच्या गरजा समूहाच्या सामाजिक भांडवलाच्या अधीन असतात.

कुटुंबे सहसा त्यांच्या मुलाला मदत करणे आणि समाजाच्या अपेक्षा यामध्ये अडकतात.

समाजाकडून "सापडून काढले जाण्याची" भीती अपंगत्वापेक्षाही भयानक असू शकते.

श्रद्धा आणि क्लिनिकल सायन्स

अनेक ब्रिटिश आशियाई कुटुंबे आध्यात्मिक चौकटींद्वारे न्यूरोडायव्हर्जंट वर्तनांचा अर्थ लावतात.

अशाब्दिक संवाद, पुनरावृत्ती हालचाली किंवा संवेदनांचा ऱ्हास हे बहुतेकदा वाईट नजर, पूर्वजांचा प्रभाव किंवा आध्यात्मिक परीक्षांशी संबंधित असतात.

एनएचएस सेवा घेण्यापूर्वी कुटुंबे वारंवार धार्मिक नेत्यांचा किंवा पारंपारिक उपचार करणाऱ्यांचा सल्ला घेतात.

हे स्पष्टीकरण मुलांच्या संस्कृतींमधील फरकाचे सुसंगत वर्णन प्रदान करतात जे अनुरूपतेला महत्त्व देतात.

आध्यात्मिक अर्थांवर अवलंबून राहिल्याने अनेकदा क्लिनिकल हस्तक्षेपाला विलंब होतो.

आयुष्याच्या उत्तरार्धात ऑटिझमचे निदान झालेल्या अर्शिया* ने सांगितले:

"वर्षानुवर्षे, माझ्या कुटुंबाला वाटायचे की मी फक्त 'संवेदनशील' आहे किंवा कोणीतरी माझ्यावर 'वाईट नजर' ठेवली आहे. मला 'बरे' करण्यासाठी आम्ही धार्मिक विधींवर हजारो खर्च केले.

"विद्यापीठात मी एका ब्रेकिंग पॉइंटवर पोहोचलो तेव्हाच मला कळले की मी शापित नाहीये; मी ऑटिस्टिक आहे."

तिच्या न्यूरोलॉजिकल गरजा पूर्ण करू न शकणाऱ्या आध्यात्मिक 'शुद्धीकरणा'मुळे वर्षानुवर्षे मिळणारा संभाव्य आधार गमावला गेला.

डॉ. नौरीन चौहान कलंक कमी करण्यासाठी श्रद्धा आणि विज्ञानाला जोडण्याचा सल्ला देतात:

"अनेक दक्षिण आशियाई कुटुंबांसाठी, श्रद्धा त्यांच्या जीवनाचा एक मोठा भाग आहे. आपण ते नाकारू शकत नाही."

"आपल्याला हे दाखवण्यासाठी काम करावे लागेल की क्लिनिकल सपोर्ट हा त्यांच्या श्रद्धेचा त्याग नाही तर त्यांच्या मुलाच्या जीवनाच्या गुणवत्तेसाठी एक आवश्यक साधन आहे."

सांस्कृतिक श्रद्धा व्यवहारात समाकलित केल्याने कुटुंबांना हे समजण्यास मदत होते की निदान ही एक जैविक वास्तविकता आहे, आध्यात्मिक अपयश नाही.

ब्रिटिश आशियाई समुदायांमध्ये शिकण्याच्या अक्षमतेबद्दल आणि ऑटिझमबद्दलचा कलंक खोलवर पसरलेला आहे, जो शतकानुशतके चालत आलेल्या सांस्कृतिक अपेक्षा आणि फरकांबद्दलच्या शांततेमुळे आकाराला येतो.

कुटुंबे सामाजिक प्रतिष्ठा जपणे आणि ज्यांच्या गरजा अदृश्य राहू शकतात अशा मुलांची काळजी घेणे यामध्ये एक नाजूक संतुलन साधतात.

अनेकांसाठी, न्यूरोडायव्हर्जन्स लपलेले राहते, फक्त शरीर, श्रद्धेद्वारे किंवा कुजबुजलेल्या स्पष्टीकरणांद्वारे समजते.

हे ओझे शांतपणे वाहून नेणाऱ्या पालकांच्या आणि व्यक्तींच्या कथा हे सांस्कृतिक दबाव किती गुंतागुंतीचे आणि सहनशील आहेत हे उघड करतात.

जोपर्यंत परंपरेचे ओझे कमी होत नाही आणि कुटुंबे भीतीशिवाय फरक स्वीकारू शकत नाहीत, तोपर्यंत ही आव्हाने बंद दारामागे शांतपणे उलगडत राहतील.