या समजुतीच्या अभावामुळे मला खूप एकटे वाटले.
अनेक ब्रिटिश दक्षिण आशियाई कुटुंबे स्मृतिभ्रंशाची गोष्ट दाराबाहेर का बंद करून ठेवतात?
याचे उत्तर सांस्कृतिक अभिमान, भाषिक अडथळे आणि कौटुंबिक सन्मानाचे रक्षण करण्याची तीव्र जबाबदारी यांच्या गुंतागुंतीच्या मिश्रणात दडलेले आहे.
संपूर्ण यूकेमध्ये अल्झायमरसारखे संज्ञानात्मक आजार कोणालाही होऊ शकतात, तरीही ब्रिटिश आशियाई समुदायांना अशा विशिष्ट दबावांचा सामना करावा लागतो, ज्यामुळे अशा आजारांना सामोरे जाणे अत्यंत तणावपूर्ण ठरते.
वृद्ध व्यक्ती आणि त्यांचे थकलेले काळजीवाहू अनेकदा निंदानालस्तीच्या किंवा आध्यात्मिक न्यायाच्या भीतीने गप्पपणे दुःख सहन करतात. हा नकार महत्त्वाच्या गोष्टींना विलंब लावतो. वैद्यकीय सुविधा आणि कुटुंबांना एकाकीपणात अडकवते.
२० व्या शतकाच्या मध्यावर ब्रिटनमध्ये स्थलांतरित झालेल्या कणखर स्त्री-पुरुषांनी प्रचंड प्रतिकूल परिस्थितीवर मात करत समृद्ध समाज आणि व्यवसाय उभारले.
त्यांच्या वंशजांसाठी, तीव्र बौद्धिक ऱ्हास पाहणे हे त्या वारशाशी विश्वासघात करण्यासारखे वाटते.
स्मृतिभ्रंश अनेकदा लपवला जातो, ज्यामुळे एक वैद्यकीय वास्तव हे एक अत्यंत गुप्त रहस्य बनते आणि बाधित व्यक्तींना त्यांना अत्यंत आवश्यक असलेल्या आधारापासून वंचित राहावे लागते.
भाषा अडथळे
भाषा लोकांच्या आजाराबद्दलच्या समजाला आकार देते.
उर्दू, पंजाबी, गुजराती, हिंदी आणि बंगाली भाषांमध्ये ‘डिमेन्शिया’ या शब्दासाठी थेट वैद्यकीय प्रतिशब्द नाही. या अभावामुळे निदानात तात्काळ अडथळा निर्माण होतो.
जेव्हा वृद्ध व्यक्तींमध्ये स्मरणशक्ती कमी होणे, गोंधळ किंवा व्यक्तिमत्त्वात बदल दिसून येतात, तेव्हा नेमके काय घडत आहे हे सांगण्यासाठी कुटुंबांकडे अनेकदा शब्द नसतात. परिणामी, या लक्षणांकडे वृद्धत्वाचा एक सामान्य भाग म्हणून दुर्लक्ष केले जाते.
जेव्हा तिच्या आजोबांना अल्झायमर झाला, तेव्हा या गैरसमजाचा तिच्या स्वतःच्या कुटुंबावर कसा परिणाम झाला, याचे वर्णन सानियाने* केले:
तो गोष्टी विसरू लागला आणि त्याचे वागणे बदलले. तो एक मनमिळाऊ, उत्साही आणि दयाळू माणूस होता, पण नंतर तो एकलकोंडा आणि एकाकी बनला.
दशकाहून अधिक काळ, आम्हाला वाटत होते की हे त्याच्या वाढत्या वयाचा एक नैसर्गिक भाग आहे. आम्ही त्याला जमेल त्या सर्वोत्तम मार्गाने आधार दिला आणि त्याची काळजी घेतली.
तिचा अनुभव स्थलांतरित समुदायातील एका व्यापक प्रवृत्तीचे प्रतिबिंब आहे. संज्ञानात्मक ऱ्हासाचे वर्णन करण्यासाठी अनेकदा 'सथिया जना' यांसारख्या शब्दांचा वापर केला जातो, ज्याचा ढोबळ अर्थ ६० वर्षांनंतर संवेदना गमावणे असा होतो.
वैद्यकीय भाषेच्या अभावामुळे हानिकारक चुकीचे नामकरण देखील होते.
'पागल' (वेडा) यांसारख्या संज्ञा वारंवार वापरल्या जातात, ज्यामुळे मज्जासंस्थेच्या स्थितीला केवळ भासमान मानसिक अस्थिरतेपुरते मर्यादित केले जाते.
डॉ. करण जुत्ला आठवते जेव्हा तिच्या वडिलांना दारूमुळे स्मृतिभ्रंश झाला, तेव्हा तिला या कलंकाचा सामना करावा लागला:
त्याचा आजार आमच्या कुटुंबातील आणि समाजातील लोकांना समजला नाही आणि अनेकदा त्याचा अर्थ 'वेड लागणे' किंवा 'मूर्खपणा' असा लावला गेला.
समजुतीच्या या अभावामुळे मला माझ्या अनुभवांमध्ये खूप एकटे वाटू लागले, अगदी स्मृतिभ्रंशासारखेच. मद्यपान समाजात ही एक मान्यताप्राप्त स्थिती नव्हती.”
ही भाषिक दरी एकाकीपणा अधिक गडद करते. आजाराला नाव देण्यासाठी शब्द नसल्यामुळे, कुटुंबांना मदत मिळवण्यासाठी संघर्ष करावा लागतो. याचा परिणाम म्हणजे उपचारांना विलंब होतो, कलंक वाढत जातो आणि रुग्ण त्यांना आवश्यक असलेल्या आधाराशिवाय राहतात.
आध्यात्मिक गैरसमज
अनेक दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये श्रद्धा मध्यवर्ती भूमिका बजावते. ती दिलासा, एक रचना आणि आपलेपणाची प्रबळ भावना देते.
मात्र, त्यामुळे मज्जासंस्थेच्या विकारांना समजून घेण्याची प्रक्रिया देखील गुंतागुंतीची होऊ शकते.
स्मृतिभ्रंशाकडे अनेकदा आध्यात्मिक दृष्टिकोनातून पाहिले जाते, जिथे वैद्यकीय लक्षणांना अलौकिक घटना म्हणून चुकीच्या पद्धतीने समजले जाते.
डिमेन्शियाच्या प्रगत अवस्थेत सामान्यपणे आढळणारे भास, अनियमित वर्तन किंवा अचानक आक्रमकता, हे काळी जादू किंवा 'जिन्न' संचारामुळे झाले आहे असे मानले जाऊ शकते.
या त्रासदायक बदलांना सामोरे जाताना, कुटुंबे वैद्यकीय व्यावसायिकांऐवजी धार्मिक व्यक्तींकडे वळू शकतात.
उत्तरांच्या शोधात इमाम आणि आध्यात्मिक उपचार करणाऱ्यांकडे धाव घेतली जाते. आध्यात्मिक पीडा मानल्या जाणाऱ्या गोष्टी दूर करण्यासाठी ताईत घातले जातात, प्रार्थनांची पुनरावृत्ती केली जाते आणि खर्चिक विधी केले जातात.
स्मृतिभ्रंशाला अशा प्रकारे मांडल्याने ती व्यक्ती एकाकी पडते. त्यांना आजारी मानण्याऐवजी शापित समजले जाते. हा कलंक तीव्र असतो आणि समाजाच्या टीकेपासून वाचण्यासाठी कुटुंबे अनेकदा ही स्थिती लपवतात.
वैद्यकीय मदत घेण्याची ही अनिच्छा स्थलांतरितांच्या अनुभवाशी जवळून निगडित आहे.
यूकेमधील पहिल्या पिढीतील दक्षिण आशियाई स्थलांतरित हे कष्ट आणि भेदभावाने घडले, ज्यामुळे सहनशीलतेची संस्कृती अधिक दृढ झाली. एखाद्या आदरणीय ज्येष्ठ व्यक्तीची बौद्धिक क्षमता कमी होत असल्याचे मान्य करणे, हे आत्मसन्मान गमावल्यासारखे वाटू शकते.
कुटुंबे एकजूट दाखवतात. वृद्धांना घरातच ठेवले जाते आणि लोकांच्या नजरेपासून दूर ठेवले जाते, तर दुसरीकडे आजार अनियंत्रितपणे वाढत जातो.
या आध्यात्मिक दृष्टिकोनामुळे वैद्यकीय सेवा मिळण्यास विलंब होतो. हस्तक्षेप न केल्यास, रुग्ण अशा उपचारांपासून आणि मदतीपासून वंचित राहतात, ज्यामुळे लक्षणे कमी होऊन जीवनमान सुधारू शकते.
'लोग क्या कहेंगे'चा दबाव
दक्षिण आशियाई कुटुंब रचना ही वडीलधाऱ्यांप्रति आदर आणि कर्तव्य यांवर आधारलेली आहे. काळजी वृद्ध पालकांची काळजी घेणे ही एक नैतिक आणि धार्मिक जबाबदारी मानली जाते.
पालकांना निवासी काळजी केंद्रात ठेवणे, किंवा बाहेरून मदत घेणे, या गोष्टींना अनेकदा कलंकित मानले जाते.
या अपेक्षेमुळे कुटुंबांवर, विशेषतः महिलांवर प्रचंड दबाव येतो.
मुली आणि सुनांकडून अशी अपेक्षा केली जाते की, त्यांनी स्मृतिभ्रंश झालेल्या रुग्णांची पूर्णवेळ काळजी घेताना येणाऱ्या शारीरिक आणि भावनिक गरजा कोणत्याही तक्रारीशिवाय सांभाळाव्यात.
आपल्या वडिलांची काळजी घेणाऱ्या निमिषा*ने, झालेल्या त्रासाचे वर्णन केले:
आम्ही त्याची कितीही काळजी घेतली तरी, तो कधीच बरा झाला नाही. आपला प्रिय व्यक्ती हळूहळू आपल्या हातून निसटत चालला आहे, हे आपण पाहतो.
काळजी घेणाऱ्यांना अनेकदा थकवा, एकाकीपणा आणि नैराश्याचा सामना करावा लागतो, तरीही या संघर्षांबद्दल उघडपणे बोलणे अजूनही निषिद्ध मानले जाते.
या दबावाबरोबरच 'ची भीती' देखील आहे.लॉग क्या कहेंगे(लोक काय म्हणतील?)
घट्ट विणलेली सामाजिक वर्तुळे अफवा आणि पूर्वग्रहांना अधिक खतपाणी घालू शकतात. स्मृतिभ्रंशाच्या निदानामुळे अशी चौकशी होऊ शकते, जी कुटुंबे टाळू इच्छितात.
रोहन* ने भावनिक तणावाचे वर्णन केले: “आम्ही सुरुवातीला फार लोकांना सांगितले नाही.”
आमच्या समाजात लोक बोलतात. तुमच्याबद्दल गैरसमज होईल किंवा तुमच्याबद्दल मत बनवलं जाईल याची तुम्हाला काळजी वाटते.
कुटुंबातही जे घडत होते ते स्वीकारणे कठीण होते. इतरांना समजावून सांगण्यापेक्षा ते खाजगी ठेवणेच सोपे वाटत होते.
काहीवेळा असाही समज असतो की स्मृतिभ्रंशामुळे लग्नाच्या शक्यतांमध्ये अडथळा येऊ शकतो.
ज्या समाजांमध्ये ठरवून केलेले विवाह अजूनही प्रचलित आहेत, तिथे एखाद्या आजाराचे निदान कुटुंबाच्या प्रतिष्ठेसाठी हानिकारक मानले जाऊ शकते. काहींना भीती वाटते की याचा त्यांच्या मुलामुलींच्या लग्नाच्या संधींवर परिणाम होईल.
परिणामी, आजाराची वास्तविकता वाढत असतानाही, कुटुंबे आपली सामाजिक प्रतिष्ठा जपण्यासाठी ही स्थिती लपवू शकतात.
सांस्कृतिकदृष्ट्या सक्षम काळजीची मागणी करणे
स्मृतिभ्रंशाचा कलंक केवळ दक्षिण आशियाई समुदायापुरता मर्यादित नाही. ब्रिटिश आरोग्यसेवा प्रणाली नकळतपणे त्याला अधिक बळकट करू शकते.
अनेक सेवा पुरवठादारांमध्ये ब्रिटिश आशियाई कुटुंबांना निदानाच्या प्रक्रियेत आधार देण्यासाठी आवश्यक असलेल्या सांस्कृतिक जाणिवेचा अभाव असतो.
‘आशियाई लोक फक्त आपल्या लोकांचीच काळजी घेतात’ हा एक दृढ गैरसमज आहे, ज्यामुळे निष्काळजीपणा येऊ शकतो.
परिणामी, इतरांच्या तुलनेत कुटुंबांना निदानानंतरचा आधार कमी मिळतो, तज्ज्ञांकडे पाठवण्याचे प्रमाण कमी असते आणि मार्गदर्शनही मर्यादित मिळते.
मदत उपलब्ध असली तरी, अनेकदा सांस्कृतिक गरजांकडे दुर्लक्ष केले जाते.
सेवा पुरवताना विनयशीलतेबद्दलच्या अपेक्षा किंवा द्विभाषिक समर्थनाची गरज विचारात घेतली जात नाही. या विसंगतीमुळे ही व्यवस्था दुर्गम वाटते. जी सेवा त्यांच्या वास्तवाचे प्रतिबिंब दाखवत नाही, तिचा वापर करण्याऐवजी अनेक कुटुंबे त्यातून बाहेर पडतात.
मात्र, एक पिढीगत बदल घडून येत आहे. तरुण ब्रिटिश आशियाई लोक स्मृतिभ्रंशाबद्दलच्या मौनाला आव्हान देत आहेत. वैद्यकीय उपचारांपेक्षा सांस्कृतिक अभिमानाला प्राधान्य दिले पाहिजे, ही कल्पना ते नाकारत आहेत.
उस्मान*, ज्याच्या आजोबांना अल्झायमरचा आजार होता, म्हणाला:
जसा जसा काळ पुढे सरकत गेला, तशी त्याची स्मरणशक्ती पुसट होऊ लागली आणि एक तरुण म्हणून मी पाहत राहिलो की, तो लहानपणीच्या मला हळूहळू विसरत होता. त्याची प्रकृती हळूहळू खालावत गेली आणि त्याची काळजी घेणे अधिक कठीण होत गेले.
लवकरच, त्याला माझी अजिबात आठवण राहिली नाही आणि तो त्याच्या खोलीत माझ्याकडे एका अनोळखी व्यक्तीसारखा पाहू लागला. ते खूप वेदनादायक होतं.
तो आता त्या अनुभवाचा उपयोग आपल्या समाजातील कलंकाला आव्हान देण्यासाठी करतो.
माझी पार्श्वभूमी पाकिस्तानी असल्यामुळे, मानसिक आजार आणि मज्जासंस्थेच्या विकारांशी निगडित सांस्कृतिक कलंकामुळे मला अनेकदा समान वंशाच्या लोकांशी बोलणे खूप अवघड वाटते.
स्मृतिभ्रंशाबद्दल बोलणे लाजिरवाणे वाटू नये आणि त्यामुळे समाजातील तुमच्या प्रतिष्ठेवर परिणाम होऊ नये.
हे आवाज बदलासाठीच्या वाढत्या दबावाचे प्रतिबिंब आहेत. सांस्कृतिकदृष्ट्या योग्य सेवेची मागणी वाढत आहे, त्याचबरोबर समाजाला शिक्षित करण्याचे आणि मौनाचे चक्र तोडण्याचे प्रयत्नही सुरू आहेत.
स्मृतिभ्रंश कौटुंबिक प्रतिष्ठा, श्रद्धा किंवा निंदानालस्तीची भीती मानत नाही. तरीही, दक्षिण आशियाई समुदायांमध्ये या आजाराभोवती असलेला कलंक, ज्यांना उपचारांची सर्वाधिक गरज आहे, त्यांना त्रास देत आहे.
सत्य नाकारल्यामुळे वृद्ध गोंधळलेले आणि एकाकी पडतात, तर त्यांची काळजी घेणारी माणसे पार थकून जातात.
हा कलंक दूर करणे म्हणजे दीर्घकाळापासून चालत आलेल्या समजुतींना आव्हान देणे आणि काळजी घेण्याच्या पद्धतीला नव्याने आकार देणे.
ज्येष्ठांना आधार देणे म्हणजे गप्प बसणे किंवा कोणत्याही परिस्थितीत त्याग करणे नव्हे. तर, मदतीची गरज केव्हा आहे हे ओळखणे होय.
वैद्यकीय मदत घेणे, तज्ञांना सामील करून घेणे किंवा निदानाबद्दल मोकळेपणाने बोलणे हे विश्वासघात नाही. हे जबाबदारीचे आणि आवश्यक पर्याय आहेत.
दक्षिण आशियाई स्थलांतरितांची पहिली पिढी जसजशी वृद्ध होत आहे, तसतसा हा प्रश्न आता टाळता येणार नाही. कुटुंबांनी गुप्तता सोडून स्पष्टता आणि प्रामाणिकपणाने स्मृतिभ्रंशाच्या वास्तवाला सामोरे गेले पाहिजे.
तरच समाज कलंकाच्या जागी समज निर्माण करू शकेल आणि पीडितांना त्यांच्या हक्काची काळजी व सन्मान मिळेल याची खात्री करू शकेल.
लोड करीत आहे ...